Sobre nosotros

2024

Buscando mejoras en la enfermedad

QUIENES SOMOS

La asociación española de pacientes con enfermedad ocular tiroidea (TED spain)

En noviembre del 2024, un grupo de pacientes con enfermedad ocular tiroidea que participábamos en varios ensayos clínicos en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, nos dimos cuenta de que debíamos hacer algo para mejorar la rapidez en el diagnóstico y el tratamiento de nuestra enfermedad en España. Con el impulso de los coordinadores de la Unidad de Orbitopatía Tiroidea del hospital decidimos crear una asociación de pacientes sin ánimo de lucro.

Los objetivos principales de nuestra asociación son:

Conseguir acceso a medicación específica para la enfermedad
Lograr una reducción del tiempo empleado en el diagnóstico
Fomentar la investigación para la mejora de los tratamientos
Acompañar a los pacientes, proporcionando información veraz y apoyo emocional a estos.

FORMALMENTE CONSTITUIDA

La asociación fue formalmente constituida a finales de mayo del 2025 aunque ya llevábamos un tiempo trabajando con anterioridad.

MÁS DE NOSOTROS

Hemos realizado importantes avances en la asociación

Como la participación en grupos de trabajo para mejorar el abordaje de la enfermedad ocular tiroidea (SROI-TED) y presentaciones en congresos nacionales para promocionar el conocimiento de nuestra enfermedad, muy desconocida por la población general (Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria en Zaragoza y IV Jornada de Enfermedades Raras Más Visibles en Jaén).

Asimismo, hemos establecido contacto y trabajado con pacientes de otros países con el objetivo de establecer una asociación internacional de pacientes con enfermedad ocular tiroidea (TED Alliance) a través de la cual trabajar juntos en el logro de nuestros objetivos.

Todas y todos los miembros de la asociación estamos muy ilusionados con el proyecto y seguiremos trabajarando para conseguir mejorar la experiencia de los pacientes con enfermedad ocular tiroidea en España.